Atención psicológica y social de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar y su familia haciendo uso de las nuevas tecnologías

Proyecto

El presente proyecto está subvencionado por la Obra Social de la Fundación La Caixa.

A fin de que los afectados por la Parapaparesia Espástica Familiar (PEF) puedan recibir la atención y consuelo necesarios en determinados momentos, así como para disponer de orientación sobre temas sociales, se ha implantado el presente proyecto que abarca la vertiente psicológica y social.

Consideramos afectado tanto al enfermo diagnosticado de PEF, como a sus familiares directos y/o cuidadores en los que repercuten las consecuencias negativas socioeconómicas, sanitarias y emocionales de la PEF.

Objetivos

Es un servicio gratuido para todos los asociados de la AEPEF.

El presente proyecto tiene su motivación en las numerosas consultas recibidas a través de Internet y telefónicamente en solicitud de un consuelo emocional o información cuya respuesta debía ser trasladada a un profesional.

Es también objetivo de este proyecto acceder a las personas que pudieran tener limitaciones para el acceso a este tipo de información.

Esperamos que este esfuerzo que la AEPEF pone en marcha se vea correspondido con la participación de todo aquel que lo necesite.

Servicios

Apoyo psicológico mediante talleres para el enfoque de la PEF desde el punto de vista del enfermo y desde el punto de vista del familiar y/o cuidador, ambos por separado. Este servicio es atendido por Dña. Begoña Ruiz García, licenciada en Psicología. La celebración de los talleres será convocada oportunamente a través de la página web (www.aepef.org) o mediate los procedimientos tradicionales para los afectados que no dispongan de dirección de correo electrónico.

Asistencia psicológica a distancia mediante el uso de las nuevas tecnologías. Este servicio es atendido por Dña. Francisca Cuadrado Ibáñez, licenciada en Psicología y a él se puede acceder a través de la página web (www.intervencionpsicologica.com), contactando en el número de teléfono 625 687 820 o por email en paquicuadrado@intervencionpsicologica.com

Asesoramiento sobre prestaciones sociales y de dependencia a las que los afectados pudieran tener acceso. Este servicio es atendido por Dña. Giovana Tejada Cuadros diplomada en Trabajo Social con la que se podrá contactar en el 916 584 859 o en la dirección de correo electrónico TrabajadoraSocial@aepef.org





Programa en Aragón Televisión: Enfermedades raras. Sin Ir Más Lejos.


Entrevista radiofónica ('No es un día cualquiera' de RNE) sobre la AEPEF emitida el día 27/02/2010


Exposición Enfermedades ¡¿raras?!


Avance de El Langui en 'En noches...'


V Jornada Madrileña de Enfermería Neurologíca


Artículo sobre la AEPEF que ha sido publicado en el boletín del colegio de Fisioterapeutas de Madrid


Último Boletín Informativo de la AEPEF


Compendio sobre la PEF elaborado por el Dr.Yerko Pétar Ivánovic Barbeito- Médico rehabilitador del CREER de Burgos


Libro muy interesante "16 escalones antes de irme a la cama" que nos puede ayudar y beneficiar


Atención Psicológica y social a través de Nuevas Tecnologías para nuestros asociados a la AEPEF, subvencionado por la Obra Social Fundación La Caixa.


Date de alta a través de Internet en el Registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III. Manual del Usuario.