¿Cuáles son nuestros objetivos?
Promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas como sociales de los enfermos que la padecen.
Conseguir que los neurólogos y demás profesionales relacionados con la PEF consideren esta patología como una posibilidad de diagnóstico.
Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares,investigadores, médicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados con el mantenimiento óptimo de los afectados como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.
Actuar como interlocutora con las distintas administraciones y también con las asociaciones similares existentes en el territorio nacional y otros paises.
La sensibilización de la opinión pública y de las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como internacionales.
Organización de reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco común.
La creación de un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional e internacional.
Proporcionar apoyo emocional a los afectados por la PEF.
