Noticias de interés relacionadas con la PEH/AEPEF







AEPEF participa en la IX CONVOCATORIA de ayudas de DKV con su proyecto “ATENCIÓN INTEGRAL A LOS AFECTADOS POR PEF”

“Tú decides”, es una campaña para decidir los proyectos que serán financiados por DKV en la IX Convocatoria de ayuda a proyectos sociales y medioambientales. La campaña comienza el 3 de marzo y durará hasta el 27 de junio en http://tudecides.dkvseguros.com Durante este periodo todas las personas de los grupos de interés de DKV: clientes, empleados, mediadores y proveedores podrán ejercer su voto para decidir los proyectos. Cada persona puede votar una vez por un solo proyecto.

¡ESPERAMOS TU VOTO!






Campaña de reciclaje

AEPEF continúa con sus campañas de:

  • - Reciclaje de material escolar
  • - Recogida de móviles sin batería y sin tarjeta SIM
  • - Recogida de cartuchos y toners de impresora

  • OBJETIVO: recaudar fondos para su “PROYECTO ESTUDIO CLÍNICO GENÉTICO FAMILIAR DE AFECTADOS POR PEF”.

    Coordinadora: Maria Jesus Carod
    Correo electrónico: albertochus2000@yahoo.es
    Teléfonos: 916 584 859 / 636 580 681






    Concierto solidario conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    El Día 28 de febrero de 2014 se celebró en el salón de actos del Centro Cultural del Excmo. Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama el concierto solidario conmemorativo del “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”. Actuaron de forma solidaria con AEPEF:

    • - Carmen Ruiz Tamayo y Andrés Ruiz: Recital de Violonchelo
    • - Silvina Tabbush y Manuel Lavandera: Folklore Argentino y Latinoamericano
    • - Graciela Giordano y Marcelo Raigal: Tangos





    • DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS en el Senado de España

      El día 28 se celebró en el Senado el acto oficial de celebración del día mundial de las enfermedades raras 2013, ya que era nuestro año oficial. El acto comenzó con unas palabras de bienvenida y lectura de testimonios, entre los que se incluyó un manifiesto leído por nuestro asociado Francisco Rodriguez Galván y luego se pasó a la entrega de premios. Asimismo, hubo una ponencia magistral de Eduardo Punset, además de los discursos institucionales de Pilar Farjas, Pío García Escudero y la princesa de Asturias. Al finalizar el acto tuvo lugar la canción “color esperanza” del artista Arcángel acompañado por varios niños afectados de enfermedades raras. Después para finalizar definitivamente este acto institucional, tuvo lugar un café en el salón de los Pasos Perdidos.






      El CAMINO DE SANTIAGO, viaje interior.

      Juan Jose Alonso Álvarez, nos hace llegar una visión diferente del camino de Santiago a través de su libro "Viaje interior" que cedió a la asociación todos sus derechos.

      "Caminantes, ¿a dónde queréis llegar? Vais andando por inercia o tal vez siguiendo a los demás. Caminantes, ¿habéis perdido el rumbo? o tal vez no podéis mirar. ¿Por qué buscáis fuera lo que dentro hay que hallar? Caminantes, que queréis avanzar, hacedlo, pero no tomando la parte por el todo sino conociendo como es y dándole su lugar, para después poder terminar de tejer la trama que os conduzca al Saber."

      Puedes solicitar el libro llamando al 636 580 681 o enviado un email: oficina@aepef.org

      AEPEF expresa su agradecimiento a Juan Jose que hace unos meses sentimos su pérdida.






      Si no tienes el manual de PEF, puedes solicitarlo!

      El Manual sobre la PEF recoge todas las ponencias de las I Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar complementado con varios anexos de interés. Todo aquel que quiera solicitar ejemplares del manual (365 páginas) deberá rellenar el formulario que se encuentra en nuestra página web: www.aepef.org y ajustarse a las indicaciones.






      Obras editadas por la AEPEF

      Los posibles ingresos que se obtengan serán destinados íntegramente a proyectos de la AEPEF. Para mayor información: oficina@aepef.org | 916584859 | 636 580 681

      1) PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR (PEF). I Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar. Guía clínica y de pacientes

      Con la finalidad de conseguir una mayor difusión y conocimiento sobre la Paraparesia Espástica Familiar (PEF), la AEPEF editó 4.000 volúmenes de un manual recopilando aspectos clínicos, clínico-genéticos, urológicos y ortopédicos, psicológicos y familiares, complementados con dos anexos, uno sobre la incontinencia fecal y otro sobre diagnóstico genético preimplantacional. Finaliza la obra con una Guía Clínica y de pacientes de PEF. El volumen consta de 368 páginas con imágenes a color.

      2) El camino de Santiago: viaje interior

      Su autor JUAN JOSE ALONSO, nacido en San Sebastián, en 1947, es licenciado en psicología. Encaminó sus pasos desde un principio hacia la investigación, con la inquietud de establecer un puente entre la Psicología y la Metafísica, y así ofrecer un camino para el descubrimiento de la identidad divina de todo hombre, partiendo del autoconocimiento psicológico. Sus anteriores obras publicadas son "La clave del autoconocimiento", un ensayo de psicología, y "El derecho de volver a nacer", sobre la reencarnación. Ambos catalogados como autoayuda.

      El camino de Santiago: viaje interior, se puede comprar por todoebook a través del siguiente enlace:
      http://www.todoebook.com/EL-CAMINO-DE-SANTIAGO--VIAJE-INTERIOR-JUAN-JOSE-ALONSO-ANDANTE-LibroEbook-es-SPB0217633.html


      Imágenes de la portada de los dos libros anteriores




      Con los contenidos de la primera jornada sobre PEF




      Obra de autoayuda de Juan José Alonso


      Situación particular a partir de un diagnóstico genético


      Como consecuencia de los estudios clínico-genético familiares en los que asociados de la AEPEF hemos participado, se han obtenido resultados positivos en determinadas familias.

      En muchos casos por diversos motivos algunos miembros de esas familias diagnosticadas que en su día no participaron en el estudio, ahora se están interesando por conocer su situación individual.

      Para aquellos que quieran conocer su situación particular partiendo de un diagnóstico positivo familiar, la AEPEF ha establecido un convenio con Progenie Molecular para poder conocer tu condición de portador o no portador de esa mutación.

      A continuación se hacen unas reflexiones sobre el diagnóstico genético.

      ¿Por qué es necesario saber si eres portador de una mutación?

      - Evitar la transmisión de la patología a la descendencia.

      - Eliminar incertidumbres.

      - Diagnóstico precoz.

      - Obtener un consejo genético.

      ¿Cómo saber si eres portador de una mutación genética?

      A partir del estudio genético del familiar afectado, se analiza exclusivamente la alteración identificada, de modo que el coste y el tiempo se reducen considerablemente con respecto al estudio genético inicial del afectado. Además en algunos casos ni siquiera es necesario realizar el estudio genético, ya que a veces el árbol genealógico permite obtener una conclusión.

      Si deseas que se realice una valoración de tu caso, puedes enviar la siguiente documentación al email consultas@progenie-molecular.com o por correo (Progenie molecular. C/ Artes y Oficios 37. Valencia 46021):

      - Documento de autorización de tratamiento de datos personales cumplimentado y firmado, el cual puedes descargarte en el siguiente link:

      http://www.progenie-molecular.com/AUTORIZACION-DATOS-PERSONALES.pdf

      - Árbol familiar.

      - Informes genéticos del familiar afectado.

      Una vez recibida la documentación se realiza una valoración (sin coste) y se elabora un presupuesto personalizado.

      Para cualquier duda, puedes llamar al 96 339 49 09 o consultar la web www.progenie-molecular.com


      APLAZADA REUNIÓN DE ASOCIADOS EN REUMA-SOL


      Queda aplazada la reunión de asociados en Reuma-Sol.

      Se avisará de nueva fecha


      CONVENIO CON REUMA-SOL CENTER

      Reunión de Afectados


      El próximo sábado día 30 a las 10:00 horas, se va a firmar un convenio con Reuma-Sol, al que están invitados los asociados de la AEPEF.

      Coincidiendo con este acto tendrá lugar una conferencia sobre genética en la PEF y otra sobre problemas urológicos (aun sin confirmar)

      La asistencia es gratuita, pero por razones de aforo se necesita confirmación a oficina@aepef.org expresando el número de asistentes. Durante el descanso se servirá un café.

      Dirección: Reuma -Sol Center calle Helecho nº 2, Urbanización Foya Blanca. 03580 Alfaz del Pi.


      CONSULTAS CLÍNICO - GENÉTICAS MARZO 2013


      Durante los días 4, 5, 6 y 7, en horario de tarde se llevarán a cabo consultas clínico - genéticas a asociados de la AEPEF que lo tenían solicitado.

      Coincidiendo con las consultas, se han citado para información de resultados a los asociados que en su día se las hicieron y de las que ya se conocen resultados.



      FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE


      Rehabilitación infantil


      Existe la posibilidad de presentar un proyecto para el copago en rehabilitación infantil.

      Los asociados que estuvieran interesados en disfrutar de este tipo de subvención para la rehabilitación que estén realizando a sus niños deberán ponerse en contacto con oficina@aepe.org antes del próximo día 8 de febrero.

      Es necesario que aporten Nombre y apellidos, teléfono fijo y/o móvil.



      Cuentas de la AEPEF


      Debido a las múltiples consultas que en estas fechas se están formulando sobre las cuentas de la AEPEF, para realizar el ingreso de la cuota anual, a continuación se dan los datos de las dos únicas cuentas abiertas actualmente:

      - Cuenta en "Caja Madrid" con Número: 2038 1140 11 6000569544

      - Cuenta en "La Caixa" con Número: 2100 4906 35 22 00024106

      Dado que la AEPEF está declarada de UTILIDAD PÚBLICA, las cuotas y donativos gozan de un VEINTICINCO POR CIENTO en la Declaración de la Renta del donante. Para ello debe aportarse claramente NOMBRE, APELLIDOS, NIF y CÓDIGO POSTAL del donante. Notificando el ingreso (especificando si es cuota de inscripción o anual) al Tesorero Pepe Reina al Teléfono 913733950 (696674161) ó bien al correo electrónico pepereve@yahoo.es así como los datos del asociado al que debe abonarse el ingreso, en el caso de que se distinto al donante



      El CAMINO DE SANTIAGO, viaje interior.


      Juan José Alonso ha tenido la amabilidad de ceder los derechos de autor de su libro “El camino de Santiago, viaje interior” a la AEPEF y laboratorios Allergán ha subvencionado la edición.

      A continuación se refleja la biografía del autor y la sinopsis de la obra.

      Se han editado 200 volúmenes.

      Todos los ingresos que se obtengan por la venta de los 200 volúmenes que se han editado irán a la cuenta nº 2100 4906 35 22 00024106 que la AEPEF tienen en la Caixa, con destino a los proyectos de la Asociación.

      Esta será una buena oportunidad para colaborar con la Asociación sin coste alguno.

      Os pido y espero que sepamos agradecer la gentileza del autor y del laboratorio, haciéndonos cargo del mayor número de volúmenes que a cada cual le sea posible.

      El procedimiento para colaborar será:

      - Ingresar en la cuenta de la AEPEF el importe total por los volúmenes que cada cual considere que puede adquirir para sus compromisos o para su venta, poniendo como referencia “El camino de Santiago”.

      - Aquellos que tengan el certificado de discapacidad y no lo vayan a usar o hayan usado en el mes del envío, lo manifiesten para que el envío sea gratis a través de MRW.

      El precio de cada volumen es de 10 € (diez euros).

      BIOGRAFIA DEL AUTOR.

      JUAN JOSE ALONSO, nacido en San Sebastián, en 1947, es licenciado en psicología. Encaminó sus pasos desde un principio hacia la investigación, con la inquietud de establecer un puente entre la Psicología y la Metafísica, y así ofrecer un camino para el descubrimiento de la identidad divina de todo hombre, partiendo del autoconocimiento psicológico. Sus anteriores obras publicadas son "La clave del autoconocimiento", un ensayo de psicología, y "El derecho de volver a nacer", sobre la reencarnación. Ambos catalogados como autoayuda.

      SINOPSIS DE LA OBRA.

      El camino de Santiago: viaje interior, es un nuevo método de autoconocimiento personal: auto preguntarse como camino hacia la felicidad. A través de la reflexión sobre uno mismo y hablando con la persona que habita en nuestro interior, el objetivo es llegar a saber quién soy y a dónde voy. El autor relaciona sabiamente el camino de la evolución personal con la experiencia vital que supone el Camino de Santiago, con la finalidad de que esta obra pueda ayudar a contemplar la vida desde otro prisma. Sin lastres acontecidos, sin cargas que dificulten nuestra andadura.


      Asistencia en viajes

      En cumplimiento del Reglamento (CE) 1107/2006 todos los aeropuertos europeos prestan un servicio de atención a los pasajeros con movilidad reducida. Solicítalo al menos con 48 horas de antelación al hacer la reserva o adquirir el billete. Más información: AENA a través del teléfono 913 936 000. RENFE también tiene el servicio en el 917 744 040. La petición se debe realizar en el momento de sacar el billete o posteriormente llamando al teléfono anterior. Esta medida supone un gran avance social para las personas con discapacidad.


      Mayo 2012 - Exposición de pintura en el CREER


      Nuestra asociada Mónica Goro ha presentado en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos una exposición de pintura monotemática basada en las enfermedades raras.


      Marzo 2012 - Asamblea General de la AEPEF en Madrid

      El 31 de marzo se celebró en el CEADAC de Madrid la Asamblea General de la AEPEF correspondiente al año 2012. Entre los acuerdos adoptados destacan la celebración de un evento en Sevilla para conmemorar el 10º aniversario de la fundación de la AEPEF (19 octubre) y la celebración de un Congreso Científico Internacional para el mes de noviembre.

      Desde aquí dar las gracias a los asistentes que llegaron desde diferentes lugares de la geografía española: Badajoz, Guipúzcoa, León, Madrid, Sevilla, Toledo, Valladolid, Vizcaya y Zaragoza. Se procedió al nombramiento de la nueva Junta Directiva con los siguientes cargos:

      1. Presidente: D.Francisco Rodríguez Galván
      2. Vicepresidente: D.Marcos Guadalupe Villanueva
      3. Secretario: D.Francisco José Morales Fernández
      4. Tesorero: D.José Reina Vega

      La jornada finalizó con una comida de convivencia en el Restaurante del CEADAC.




      Intervención del Presidente


      Febrero 2012 - Concierto Solidario Enfermedades Raras

      La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), organizó el día 29 de febrero un concierto solidario con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto tuvo lugar en la sala Manuel de Falla, del Palacio Longoria, sede de la sociedad General de Autores y Editores SGAE, ubicado en la calle Fernando VI de Madrid. El aforo se completó muy pronto, por lo que no se pudo atender todas las peticiones de asistencia.

      Se distribuyó el acto en un sainete interpretado por Magdalena Corvillo y Trinidad Riego, que proporcionaron un cuarto de hora de continua carcajada. A continuación Graciela Giordano, acompañada al piano por Marcelo Raigal interpretaron canciones argentinas con su característico arte y buen gusto. Cerraron el acto Mª José Burguillos y, Hugo Enrique Cagnolo cantantes de amplia trayectoria lírica interpretando canciones clásicas que deleitaron a los asistentes.

      Aprovecharon los asistentes para realizar un acto de solidaridad con enfermedades con la intención de transmitir unión, adhesión y solidaridad hacia las personas con este tipo de enfermedades.


      La situación del Centro de Investigación Príncipe Felipe

      Enero 2012

      De todos es sabido los recortes en materia de Investigación que se van a llevar a cabo y que de forma directa van a afectar a las Enfermedades Neuromusculares. En este sentido el Dr. Adolfo Lopez de Munian, investigador en esta materia, ha realizado y publicado un artículo en el diario EL PAIS con el objetivo de reivindicar que este Centro de Investigación recupere la dotación que estaba fijada y pueda seguir con el programa previsto de Investigación.


      Noviembre 2011 - Convenio Progenie Molecular

      Con el fin de facilitar el acceso a la investigación genética, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha firmado un acuerdo con la compañía biomédica especializada en diagnóstico molecular Progenie Molecular S.L. cuyas condiciones podrás consultar en el Área del Asociado.


      Agosto 2011 - Nuevo éxito de un joven miembro de la AEPEF

      Del 28 de julio al 2 de agosto, se celebró la Exposición Mundial de Filatelia “PHILANIPPON 2011” en la ciudad Japonesa de Yokohama. España contó con la participación de 17 colecciones en las distintas clases, de juventud sólo fueron aceptadas 2 colecciones. Nuestro asociado Jose Carlos Rodríguez Piñero miembro del Grupo filatélico y numismático de Santa Cruz de Tenerife, exhibió su colección de Enteros Postales de México “Serie Mulitas”. José Carlos quedó en 2ª posición en su grupo de edad, empatado a puntos con otros dos participantes. Desde aquí le damos la enhorabuena por sus éxitos.


      Julio 2011 - Convivencia científica de PEF en Zaragoza

      Los días 6 y 7 de julio se llevo a cabo en el Centro Cívico Rio Ebro Jose Martí de Zaragoza la tercera convivencia científica. Esta convocatoria, organizada por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), investigadores de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica de Santiago (FPGMX) y la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, pretende reunir en la capital aragonesa a enfermos de PEF para consultas medicas relacionadas con su enfermedad así como asesoramiento genético. Las jornadas se enmarcan dentro de un proyecto subvencionado por el Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en el que se pretende abordar el estudio genético y clínico de esta patología poco frecuente. La PEF no está causada por una misma mutación en todas las familias, sino que existen muchas alteraciones genéticas posibles que dan lugar a la misma enfermedad, lo que hace que el diagnóstico genético sea complejo y no esté al alcance rutinario en muchos centros. Por esto, para muchas de estas personas la participación en este estudio supondrá una oportunidad para llegar a la confirmación de un diagnóstico molecular y un primer paso en el camino hacia una solución de una enfermedad para la que no se dispone de tratamiento curativo en la actualidad.


      Mayo 2011 - Primera Conferencia Europea de PEF

      Después de dos reuniones preparatorias en París (en julio y octubre de 2010), ha tenido lugar la 1ª Conferencia Europea sobre la Paraparesia Espástica Hereditaria (HSP) en el Centro de Referencia Estatal para las Enfermedades Raras (CREER) en Burgos del 28 al 29 de Mayo de 2011. Este Congreso ha sido auspiciado por el Ministerio de Sanidad y la Organización Europea para la Enfermedades Raras (EURODIS) y su organización ha recaído principalmente en el Presidente de la Federación europea -el español Fernando Gonzalez- y el presidente de la AEPEF Francisco Rodríguez. Las conferencias a las que hemos podido asistir estaban especialmente dedicadas al día a día de los pacientes de PEF, así como a analizar las diferentes posibilidades a tomar en consideración para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los Temas tratados en la conferencia europea fueron, entre otros: situación actual del diagnóstico genético; los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos; terapias de rehabilitación física clásicas y opciones mucho menos “convencionales" como la acupuntura, el Chi Kung, y los métodos Bobath, Perfetti y Vojta; rehabilitación del habla.






      Mayo 2011 - Jornada de Respiro Familiar de AEPEF

      Durante los días 24 y 27 de mayo se llevo a cabo la jornada de respiro familiar de AEPEF en el CREER de Burgos. La convivencia respondió al programa previsto sobre temas de interés para los asistentes, cuyas presentaciones fueron realizadas por el personal profesional del Centro. Entre las que destacamos: "Alteración del habla y de la Comunicación. Disartria”, "PEF y Fisioterapia: una experiencia personal", “El manejo del dolor desde la Psicología”.


      Abril 2011 - Mercadillo Solidario en el Colegio Miramadrid

      El colegio Miramadrid, el pasado día 14, llevó a cabo un mercadillo solidario, cuya recaudación fue destinada a la Asociación de Discapacitados de Paracuellos (ADISPA) y a la Asociación Nacional de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF). Felicitamos a su Comunidad Educativa por esta iniciativa que más allá de la recaudación económica educa a sus alumnos en la solidaridad y la generosidad con los colectivos más necesitados, como ha sido en este caso el de los discapacitados. Fue emocionante ver la ilusión con la que participaron alumnos, profesores y demás profesionales del centro. Cabe destacar igualmente la participación de los padres en esta actividad solidaria.




      Colegio Miramadrid de Paracuelloss de Jarama


      Enero 2011 - Los pacientes en el avance de la investigación PEH - sólo un paso

      Los grupos de pacientes a menudo dan los primeros pasos para avanzar en la investigación de sus enfermedades, dando ímpetu a los programas de investigación, recaudando fondos para estos programas, participando en ensayos y diseminando los resultados Con ese fin, el Dr. Tom Wahlig creó la Fundación Tom Wahlig para la Paraplejía Espástica Hereditaria en Alemania en 1998, con una visión internacional y a largo plazo.


      Noviembre 2010 - XXVII Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

      Los días 12 y 13 de noviembre se ha llevado a cabo el XXVII Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Al evento cuyas actividades tuvieron lugar en el Hotel Rafael Atocha de Madrid acudió una gran cantidad de público: enfermos, familiares, investigadores básicos y clínicos, psicólogos y otros profesionales relacionados con la PEF, así como público en general atraídos por la calidad del programa y sus ponentes.
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      Julio 2010 - AEPEF asociación de Utilidad Pública

      Con fecha 15 de julio el Ministerio de Interior ha declarado a la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell-Lorrain, asociación Nacional de Utilidad Pública.






      Junio 2010 - Concierto benéfico AEPEF

      El día 12 se celebró en Santiago -Aula de Cultura de la Fundación Caixa Galicia- a las 21 horas un concierto de piano en beneficio de la AEPEF. La entrada fue gratuíta aunque los asistentes pudieron hacer donativos a favor de la AEPEF. El concierto lo realizó el Dr.Yerko Pétar Ivánovic Barbeito que además de ser un excelente médico rehabilitador es un extraordinario concertista de piano (podéis verlo aquí) y que amablemente ya se había ofrecido en ocasiones anteriores para dar un concierto benéfico.






      Junio 2010 - Jornada sobre la PEF en Galicia

      El día 12 tuvo lugar en Santiago de Compostela una Jornada sobre "Evaluación de la marcha y fisioterapia". Fué llevada a cabo por el Dr.Ivánovic Barbeito (Médico Rehabilitador) y por D.González Dopazo (Fisioterapeuta). Los objetivos fueron dar a conocer técnicas para mejorar la marcha a los afectados por PEF. El programa de la jornada trató los siguientes temas: (1) Análisis de la marcha en la PEF, valoración médica; (2) Dolor, acupuntura y espasticidad; (3) Concepto Bobath, movimiento normal, aplicaciones al tratamiento de la PEF; (4) Práctica de fisioterapia neurológica aplicada. La Jornada resultó muy provechosa con la asistencia de 50 afectados que vieron de primera mano los efectos beneficiosos de la acupuntura y método Bobath. Felicitamos desde aquí a Lidia Campos Chan -Delegada de Galicia- que con su tesón y esfuerzo consiguió llevar a cabo esta jornada.


      Asistentes a la Jornada PEF en Galicia














      Mayo 2010 - Manual sobre la Paraparesia Espástica Familiar

      La AEPEF ha editado un Manual sobre la PEF que recoge todas las ponencias de las "I Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar" complementado con varios anexos de interés. Desde aquí dar las gracias a las Entidades que han colaborado en su encuadernacion: Progenie Molecular, Centro Gallego de Reproducción ZYGOS y Allergan. Agradecer las gestiones de Dª.Lidia Campos Chan (Delegada de Galicia) y D.Francisco Rodríguez Galván (Presidente AEPEF) que con su esfuerzo y dedicación han hecho posible que este Manual sea una realidad.


      Mayo 2010 - La PEF en la Televisión de Galicia

      El día 12 de mayo entrevistaron en la Televisión Gallega a Lidia, afectada por PEF y Delegada de Galicia. Para ver el vídeo clickear sobre este enlace. ¡Muy bien Lidia! Saliste estupenda y aportaste una visión muy optimista de la vida. Desde aquí animar a todos los afectados/asociados para que hagan lo posible por dar a conocer esta enfermedad en los medios de comunicación.


      Abril 2010 - I Curso Nacional sobre Rehabilitación en PEF

      Durante los días 26 al 30 ha tenido lugar en el CREER de Burgos el I Curso Nacional sobre Rehabilitación en Paraparesia Espástica Familiar. Dirigido a médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y profesionales médicos interesados en la PEF. EL curso tenía como objetivo el conocimiento de estrategias de manejo rehabilitador de la espasticidad, profundizar en el conocimiento de esta enfermedad y poder conocer la problemática de un paciente con PEF/PEH y darle una resolución práctica. El curso ha sido acreditado con 4,6 créditos por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud. Asistieron 13 alumnos y afectados por PEF de diferentes lugares de España: Madrid, Pontevedra, Zaragoza, Barcelona... con los que los alumnos pudieron hacer prácticas de fisioterapia.

      Desde aquí dar las gracias al Dr. Yerko-Pétar Ivánovic Barbeito (Médico Rehabilitador del Centro) por la excelente organización del curso y al presidente de la AEPEF -D. Francisco Rodríguez Galván- que gracias a su empeño y constancia ha hecho posible la realización de este curso.


      Imágenes del curso














      Marzo 2010 - Asamblea General de la AEPEF en Madrid

      El sábado día 20 tuvo lugar en el salón de actos del CEADAC la VIII Asamblea General Ordinaria y la XIX Asamblea General Extraordinaria de la AEPEF. Asistieron 60 asociados de diferentes partes del país: Almería, A Coruña, Zaragoza, Burgos, Madrid... Se informó a los asistentes de las actividades llevadas a cabo durante el año 2009 y de los nuevos proyectos a realizar durante el 2010, entre los que destacan el 1º Curso Nacional de Rehabilitación en PEF que se celebrará en abril en el CREER de Burgos. La Junta Directiva quedó renovada en sus cargos salvo la incorporación de Dª.Felisa Mateo como vicepresidenta de la AEPEF. La jornada finalizó con una comida de convivencia en el Restaurante del CEADAC.




      Asistentes a la Asamblea General


      Marzo 2010 - Programa radiofónico Punto Radio sobre discapacidad

      Programa radiofónico (Protagonistas de Punto Radio) con la intervención del presidente de la AEPEF D.Francisco Rodríguez Galván emitida el día 09/03/2010


      Febrero 2010 - Programa de Enfermedades Raras en la Televisión Aragonesa

      En Aragón Televisión cuatro argonesas cuentan su relación con las enfermedades raras. Todas coinciden en lo que pueden provocar: la soledad. Nuestra asociada Rosa Rodríguez Escolano cuenta su experiencia.


      Febrero 2010 - Entrevista radiofónica

      Entrevista radiofónica sobre las Enfermedades Raras emitida por No es un día cualquiera de RNE el día 27/02/2010. Con el Dr.Posadas y nuestra Delegada en Castilla y León, María del Rosario Arnáiz.


      Noviembre 2009 - Fiesta de la Banca Cívica en Madrid

      El 21 de noviembre tuvo lugar en Madrid (Plaza de España) un encuentro con más de 120 entidades sociales de la Comunidad de Madrid. Todos ellos figuran en el programa ‘Tú eliges: tú decides’, la obra social de Caja Navarra. La AEPEF estuvo representada en un stand por su Presidente (Paco), Delegado en Madrid (Marcos) y asociados voluntarios que ayudaron a difundir de primera mano nuestros proyectos y actividades.






      Noviembre 2009 - III Jornada sobre enfermedades genéticas y Discapacidad

      El laboratorio Progenie Molecular organizó el 14 de noviembre la primera jornada sobre la Paraparesia Espástica Familiar. Cabe destacar la importancia que para los afectados de esta patología tuvo esta jornada; el laboratorio Progenie Molecular cubre la totalidad de investigación genética para la PEF y viene dispensando una atención especial a los asociados de la AEPEF. El hecho de disponer de tiempo para hacer preguntas la hizo muy interesante, ya que se pudieron plantear esas cuestiones que sobre genética y el diagnóstico genético preimplantacional tanto nos preocupan. Muchas gracias a todos los afectados (enfermos y familiares) así como a los profesionales de la medicina por acudir a la cita.














      Octubre 2009 - Reunión Informativa en la Delegación de Madrid

      El sábado 24 de octubre a las 10:00 horas se celebró en el Salón de Actos del CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral) la reunión informativa de los asociados de Madrid a la que asistieron afectados de otras provincias. El presidente puso al día a los asistentes de las actividades más recientes de la AEPEF así como un resumen de la actividad del Camino de Santiago realizada a primeros del mes de septiembre. A continuación hubo una conferencia sobre el Método Bobath. La charla del fisioterapeuta Samuel Jiménez de la Clínica Texum en la que pudimos conocer los primeros conceptos del método Bobath: otra manera para intentar ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida mediante ejemplos del trabajo de Samuel con Ignacio (paciente de paraparesia). Y muy importante: un sitio donde conozcan nuestra enfermedad. La reunión terminó a las 15:30 con una comida de convivencia.






      Septiembre 2009 - Inauguración del CRE de Enfermedades Raras en Burgos

      El día 30 de septiembre la Ministra de Sanidad y Política Social, Doña Trinidad Jiménez, inauguró oficialmente el nuevo 'Centro de Referencia Estatal de atención para las Enfermedades Raras' situado en la ciudad de Burgos. En representación de la AEPEF asistió nuestro presidente, D. Francisco Rodríguez Galván.










      Septiembre 2009 - Jornadas Zygos sobre Reproducción Asistida

      El Centro Gallego de Reproducción ZYGOS organizó el 19 de septiembre unas jornadas científicas con el fin de dar a conocer las últimas novedades en materia de Medicina Reproductiva. Esta actividad fue sido diseñada como un foro de doble vertiente en el que se facilitó información básica sobre las diferentes técnicas de reproducción asistida al público en general y temas específicos y vanguardistas de elevado nivel para los profesionales sanitarios. También se abordaron temas como el Diagnóstico Genético Preimplantacional. La AEPEF fué invitada por ZYGOS a las jornadas y en su representación asistió nuestro presidente, D. Francisco Rodríguez Galván.






      El Camino de Santiago - AEPEF

      Itinerario detallado del Camino de Santiago
      VIDEO de TVE 24H  VIDEO de TVE1  VIDEO de Canal 6 Navarra  VIDEO Telenavarra


      11 de Septiembre: La vuelta a casa

      Bueno ya está ¡OBJETIVO CUMPLIDO! Hemos aprovechado la mañana para ver un poco de Santiago de Compostela, pasear por sus calles y por supuesto para degustar sus platos típicos. Estamos supercontentos de haber llegado a la meta ¡con lo lejos que nos parecía el primer día! Ha sido complicado y cansado pero lo hemos logrado con el esfuerzo y la ayuda de todos. Desde aquí queremos dar las gracias al conductor (Jose), a la empresa de las bicis adaptadas (Salva) y a nuestro Guía-Coordinador (Antonio) que nos han ayudado durante todo el Camino. Gracias también a todas las personas que hemos conocido por su amabilidad, trato y cariño. ¡Felicidades para todos y buen regreso a casa!


      10 de septiembre: El final del Camino

      Ya estamos en Santiago. Después de una etapa final de quince kilómetros, llegar a la plaza del Obradoiro ha supuesto una emoción indescriptible que será muy dificil que olvidemos. Poco más hay que decir del día de hoy, el Camino ha llegado a su fin y lo hemos disfrutado de forma inolvidable. Sin duda ha merecido la pena el esfuerzo. El trabajo hasta llegar aquí ha sido mucho, las satisfacciones recibidas a lo largo del viaje muchas más. Desde Santiago queremos dar las gracias a todos los que han hecho posible que un grupo de afectados de paraparesia pudiese llegar a Santiago. Gracias también a cuantos, a lo largo del Camino nos han mostrado su apoyo y generosidad. Hoy solo tenemos una foto que mostrar, la foto que queremos cierre este diario, la foto del objetivo cumplido, la meta del Viaje: La Plaza del Obradoiro.




      GRACIAS Y ENHORABUENA


      8 de septiembre: León

      Los 9 días que ya llevamos de camino no sólo no nos desaniman o nos restan fuerzas sino que cada día estamos más animados y con mayor energía. Hoy hemos pasado todo el día en León recorriendo la ciudad con nuestras bicis ante la curiosidad de los "peatones" con los que no nos quedaba más remedio que mezclarnos porque no hay carril bici en León. Una vez más la amabilidad de la gente nos ha sorprendido, por ejemplo el párroco de la basílica de San Isidoro nos ha permitido entrar a la iglesia en bici y después nos la ha enseñado, y no sólo éso sino que nos indicó cual era el mejor camino para llegar a la Catedral de León en bici, y nos ha acompañado hasta ella. En la catedral también nos han dejado entrar en bici. Mañana nos vamos de León a Villafranca del Bierzo.



      Visitando la Basílica de San Isidoro


      7 de septiembre: Astorga y Ponferrada

      Este ha sido un día maratoniano! Salimos de León temprano para ir a Astorga. Mientras estábamos en el autobús Mª Luz llamó a su hijo Alberto que hoy cumple los años, y todos le cantamos el cumpleaños feliz a coro. ¡Felicidades Alberto¡ Qué bonita ciudad Astorga¡¡¡¡ Hemos podido pasear largo rato y recorrer las calles que están dentro del Camino de Santiago. También hemos visto la Catedral y el Palacio Episcopal obra de Gaudí. Comimos en Astorga en el Restaurante Vía Romana muy bien. Por la tarde nos fuimos a Ponferrada donde dimos un larguísimo paseo por sus calles y plazas. Hemos visto su iglesia y el Castillo Medieval, pero no lo hemos podido visitar porque los lunes no está abierto. Hemos llegado al hotel justitos para la cena y muy cansados pero contentísimos. Mañana pasaremos todo el día en León.




      Parados en el ayuntamiento de Astorga




      Las Bicis en Ponferrada




      El Castillo de los Templarios en Ponferrada, "menuda cuesta que subimos"


      6 de septiembre: Hontanas - Carrión de los Condes - Sahagún

      Nos vamos de Burgos e iniciamos el viaje a la pequeña localidad de Hontanas. Es poco el tiempo que estuvímos en Hontanas pero nos dió tiempo a conocer a un singular párroco que nos dedicó una ranchera en la iglesia. Despues nos fuimos a Carrión de los Condes: una ciudad mucho más grande que nos ofreció una mañana en bici muy entretenida, parándonos con la gente en la calle que nos identificaba porque nos vieron en la televisión regional de Castilla y León. Hicimos un alto en el Camino para comer en Carrión. Por la tarde a Sahagún, ya en la provincia de León. Dimos un largo paseo por la ciudad y sus callejuelas medievales, nos paramos en la Plaza Mayor a tomar un refresco y a descansar para emprender la marcha camino de León a donde llegamos pasadas las ocho de la tarde.




      Nos vamos del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras




      Nuestras bicis aparcadas y nosotros comiendo




      Esperando a que el "equipo A" nos monte las bicis en Sahagún


      5 de septiembre: Burgos y Atapuerca

      Uff, que día más movidito... Por la mañana nos dimos un paseo por el casco antiguo de Burgos que por cierto, ¡es una ciudad preciosa! Pudimos ver El Castillo, La Catedral y mezclarnos con los Peregrinos en el albergue municipal. Comimos en el Centro y después un cortito viaje a Atapuerca. Una magnifica guía que se llama Rosana nos acompañó durante toda la excursión. ¡Nos lo pasamos como niños cazando, pintando y hasta haciendo fuego como los primeros homínidos! También nos dejaron entrar al parque con nuestras bicis. Nuestra delegada en Castilla y León, Charo, se unió a nosotros en la visita a Atapuerca. Todo el día estuvímos acompañados por personal del Centro: por la mañana Marta y Silvia; por la tarde Begoña Ruiz e Inma. Muchísimas gracias a todo el personal del Centro por las mil atenciones que han tenido con nosotros.



      Con las bicis en Atapuerca




      Por las calles de Burgos




      Nuestras bicis en Atapuerca




      Alrededor del fuego en Atapuerca


      4 de septiembre: Burgos

      Ya estamos en Burgos. Nos reciben en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y hacemos una presentación mutua: ellos se presentan a la Asociación y nosotros a ellos. Por cierto nos han tratado de lujo. Después hicimos un recorrido por el Monasterio de Las Huelgas y la Cartuja. Por la tarde dimos un agradable paseo con nuestras bicis por el Paseo del Parral cercano al centro.




      Presentacion en El Centro de Referencia de Enfermedades Raras




      Nuestras gemelas pasean por el monasterio




      El frio de Burgos nos jugó una mala pasada


      3 de septiembre: Viana y Santo Domingo de la Calzada

      Recogemos equipaje y nos vamos de Pamplona, dirección Viana, donde nos espera un guía, Jesús, que nos enseña el casco antiguo de esta ciudad medieval y nos cuenta las historias sobre Cesar Borgia que está enterrado a la entrada de la iglesia de Santa María Magdalena, después de dar varias vueltas por el pueblo. Comimos en Viana extraordinariamente bien en Casa Armendariz. Por la tarde nos fuimos a Santo Domingo de La Calzada, una ciudad que nace en 1.109 y que este año celebra el año Jubilar. Nos recibieron con la mayor de las amabilidades e incluso nos dejan entrar en su Catedral con nuestras bicis y guiándonos por ella. Es la primera vez que entran bicis en esta catedral. El final de la jornada fue en Burgos.




      Nuestra llegada a Viana




      Nuestras bicis en la Catedral de Santo Domingo de la Calzada




      El cansancio hace mella al final del día


      2 de septiembre: Puente La Reyna

      Hoy hemos salido de Pamplona para recorrer la pequeña ciudad de Puente la Reyna, en esta ciudad "calle", que hemos recorrido con nuestras bicis, nos han puesto el segundo sello de nuestra credencial de peregrinos. Pero el día nos ha dado para mucho, esta mañana, Paco y Mª José han convocado a los medios de comunicación para un café informativo en el que se les ha explicado en qué consiste la paraparesia y porqué queríamos hacer el Camino de Santiago. El encuentro ha tenido lugar en la sede de CIVICAN, Banca Cívica de Caja Navarra. Desde aquí queremos darle las gracias tanto a Caja Navarra como a los medios de comunicación que han acudido a la convocatora. Por cierto ayer un miembro del grupo, Luis Miguel Alberdi, celebró su cumpleaños con todos nosotros, Felicidades Luis Miguel¡¡¡¡. Esto se parece cada vez más a una gran familia. Mañana nos vamos a Viana y después a Santo Domingo de la Calzada.




      Luis Miguel y su familia reparten la tarta de cumpleaños




      Antonio Garcia -nuestro super voluntario- se encarga de que nos sellen las credenciales




      Paco disfruta de las bicis


      1 de septiembre: Pamplona

      Hoy hemos tenido nuestra primera experiencia con las bicis, con ellas hemos podido recorrer la senda del Camino de Santiago que trascurre por la ciudad de Pamplona. Esta mañana fuimos a recoger las credenciales de peregrinos a Santa María la Real, y después nos dimos un largo paseo por los alrededores de la mítica plaza de toros de Pamplona. Esta ciudad nos ha ofrecido inolvidables fotos. La siguiente etapa nos llevará a Puente de la Reina, todavía en Navarra.




      El grupo esperando nuestra credencial de peregrinos




      Nuestras bicis ya están listas




      Siguiendo el camino por Pamplona


      31 de agosto: Ya estamos en Pamplona

      Tras un largo viaje de Madrid hemos llegado hoy 31 de agosto a la ciudad de Pamplona, donde nos hemos reunido con los demás participantes en el camino que venían directamente de Zaragoza o de Bilbao. Mañana será el día de recoger nuestras bicis e iniciar, ya de verdad, el Camino. Seguiremos informando.


      Nuestro Autobús adaptado








      Foto del grupo en la puerta del hotel


      Agosto 2009 - Empieza el Camino de Santiago

      El próximo 31 de agosto, por fin, iniciamos el Camino. Saldremos de Madrid a Pamplona, para iniciar nuestro viaje a Santiago, ya con las bicis, al día siguiente. Intentaremos hacer un montón de fotos que serán publicadas diariamente en nuestra web para manteneros informados, junto a un pequeño resumen de nuestras actividades diarias. Estaremos de vuelta el día 11 de septiembre, agotados pero muy fuertes.


      Agosto 2009 - La AEPEF en la Revista Digital Cancha

      En el último número de la Revista Digital Cancha de Caja Navarra (Banca Cívica) aparece un artí­culo sobre la AEPEF en la que una de nuestras asociadas cuenta su experiencia diaria con la enfermedad.


      Julio 2009 - Entrevista radiofónica

      Entrevista radiofónica sobre la AEPEF emitida por oidradio el día 30/07/2009.


      Abril 2009 - Estiramiento Activo Aislado

      Desde Estados Unidos Karen Johnson nos envía su testimonio sobre el tratamiento novedoso que el Dr. Fink viene utilizando para mejorar su espasticidad. El tratamiento se llama ''Estiramiento Activo Aislado''.


      Marzo 2009 - Asamblea General de la AEPEF

      El 28 de Marzo tuvo lugar en las instalaciones del CEADAC en Madrid la VII Asamblea General Ordinaria y la VIII Asamblea General Extraordinaria de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar. Se trataron temas importantes para la AEPEF, entre otros, un Symposium de PEF en Burgos, reuniones itinerantes de afectados, Camino de Santiago, Cuenta de Resultados, Proyectos 2009 y la renovación de cargos de la Junta Directiva. Asistieron 45 asociados de toda la geografía española (Cádiz, La Rioja, Pontevedra, Almería, Madrid...) y 3 personas (Barcelona, Burgos y Cuenca) accedieron vía internet a la transmisión por VIDEOCONFERENCIA. Entre las novedades está la creación de una Nueva Delegación en Castilla-León así como el nuevo cargo de Vicepresidente en la Junta Directiva. La Asamblea terminó con una comida de confraternización en el mismo centro que permitió intercambiar opiniones entre los asistentes.


      Marzo 2009 - Concurso de fotografía digital "Tú eres la fuerza que nos impulsa"

      La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (FEDERACIÓN ASEM) nos anima a participar en la 1ª Edición del Concurso de Fotografía Digital "Tú eres la fuerza que nos impulsa". El objetivo de este concurso es divulgar las enfermedades neuromusculares, por ello se realizará una exposición itinerante a lo largo de la geografía española con algunas de las fotografías participantes en el concurso. El tema del certamen está centrado en el mundo de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno. Habrá dos categorías: Categoría I ("Un día de mi vida" / "Mi día a día". Fotos en las que se muestren diferentes momentos cotidianos de las personas afectadas: escuela, trabajo, familia, tiempo de ocio) y Categoría II ("Mis capacidades" / "Mis logros". Imágenes que muestren momentos de esperanza, logro, alegría, afán de superación).


      Marzo 2009 - La Base Molecular del funcionamiento de células madre

      Artículo muy interesante aparecido en el Diario Digital Andalucía Investiga sobre las células madre.


      Febrero 2009 - Investigar es Avanzar

      El 26 de Febrero tuvo lugar en el CNIC de Madrid una acto de encuentro para celebrar el "Día de las Enfermedades Raras", organizado por Ciberer. Abrió la jornada el Director del Instituto de Salud Carlos III y a continuación se produjeron las intervenciones del Director Científico del CIBERER (Dr. Francesc Palau) y de Dª Isabel Gemio que presentó la "Fundación Isabel Gemio para la investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras". Después se llevaron a cabo dos mesas redondas en las que se informó a los asistentes de los avances en algunas enfermedades y del esfuerzo investigador. Al acto acudieron el presidente de la AEPEF y varios de nuestros asociados (Inés, Pilar, Amparo, Ana María y Fernando) donde pudieron comprobar los esfuerzos de los científicos y médicos por llevar a cabo el nuevo concepto de "Medicina Translacional" que básicamente consiste en trasladar al paciente -de la forma más rápida y eficaz- los nuevos avances médicos.


      Febrero 2009 - Día mundial de las Enfermedades Raras

      El próximo 28 de Febrero se celebra el Día mundial de las Enfermedades Raras. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se nos anima a participar en los actos convocados para ese día.


      Enero 2009 - Reunión Informativa en la Delegación de Cataluña

      En la ciudad de Barcelona se celebró la segunda reunión informativa de afectados por PEF de esta comunidad. El encuentro contó con la participación de Doña Begoña Ruíz García, psicóloga y miembro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio de Psicólogos de Madrid, que desarrolló un taller con afectados y otro con familiares (subvencionado por la Obra Social Fundación La Caixa).


      Enero 2009 - Reunión Informativa en la Delegación de Galicia

      En Santiago de Compostela se celebró la segunda reunión de afectados de PEF de esta comunidad. El encuentro contó con la participación de Doña Begoña Ruíz García, psicóloga y miembro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio de Psicólogos de Madrid, que desarrolló un taller con afectados y otro con familiares (subvencionado por la Obra Social Fundación La Caixa), y de Don David Morate, del grupo PRIM, que habló del neuroestimulador ‘Walkaide’.


      Diciembre 2008 - La Comunidad de Madrid crea una tarjeta para discapacitados

      La AEPEF viene realizando desde hace tiempo trámites para obtener una tarjeta acreditativa de nuestra discapacidad que sirviera como documento oficial ante terceros. La Comunidad de Madrid por fín se ha decidido y ha creado una tarjeta para discapacitados que sirva "para acceder a todas las ayudas autonómicas previstas, realizar cualquier trámite administrativo o acreditar que padece una discapacidad en los lugares que así lo requieran, como aparcamientos o instalaciones públicas". Esperemos que el resto de Comunidades Autónomas sigan el ejemplo y en breve tiempo esté instaurada en todo el territorio nacional.


      Diciembre 2008 - La AEPEF participa en FISALUD

      Durante los días 27 al 30 de Noviembre la AEPEF participó en la feria de la salud de Madrid (FISALUD) atendiendo en su Stand al público que se acercó interesándose por esta rara enfermedad. Durante estos días hemos tenido la oportunidad de contactar con personas interesadas en nuestra patología: psicólogos, fisioterapeutas, médicos, trabajadores sociales y público en general. Todos han sido informados por asociados voluntarios (Madrid, Zaragoza y Cuenca) que se han hecho cargo del Stand y gracias a ellos se ha podido atender adecuadamente las consultas realizadas. El Dr. Ignacio Pascual y nuestro presidente (Paco) llevaron a cabo una ponencia sobre ¿Qué es la Paraparesia Espástica Familiar? el domingo día 30 en el Aula de pacientes de FISALUD.


      Diciembre 2008 - Reunión Informativa en la Delegación de Andalucía

      El pasado sábado 30 de noviembre se celebró en la ciudad de Córdoba una Reunión Informativa para los asociados de Andalucía y alrededores. Se informó a los asistentes sobre las actividades que la AEPEF está llevando a cabo y se montaron dos talleres de trabajo a cargo de la psicóloga Doña Begoña Ruíz con enfermos y familiares/cuidadores (subvencionado por la Obra Social Fundación La Caixa). El Excmo. Ayuntamiento de Córdoba programó con los afectados una visita muy didáctica por la ciudad y la mezquita que gustó a todos.


      Noviembre 2008 - Servicio de Apoyo e Intervención Psicológica a través de Nuevas Tecnologías

      En nuestro propósito por mejorar la calidad de vida de nuestros asociados se ha puesto en marcha un servicio psicológico personal y anónimo a través del teléfono y/o chat personalizado y gratuito. Esperamos que este servicio sea de utilidad para todos nosotros muy especialmente en esos momentos emocionales por los que pasamos de vez en cuando. Proyecto subvencionado por la Obra Social Fundación La Caixa.


      Noviembre 2008 - Ponencia sobre la PEF en FISALUD

      El domingo día 20 de noviembre de 13:00 a 14:00 horas tendrá lugar -en el Aula de Pacientes de Fisalud- una ponencia sobre la Paraparesia Espástica Familiar. La presentación la hará el Neuropediatra del Hospital “La Paz”, Dr. Ignacio Pascual Pascual. A continuación el Presidente de la AEPEF D. Francisco Rodríguez Galván (Paco) hará una presentación sobre la Asociación y sus actividades.


      Noviembre 2008 - La AEPEF estará presente en FISALUD

      En nuestro interés por difundir y concienciar cada día más y mejor acerca de la Paraparesia Espástica Familiar y la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, la AEPEF va a participar en FISALUD, la feria de la salud que tendrá lugar en Madrid, IFEMA, los días 27, 28, 29 y 30 de noviembre en horario de 10:00 a 20:00 horas. Necesitamos que en todo momento haya alguna persona en el stand y por esa razón se pide colaboración a todos los asociados y simpatizantes para poder cubrir este espacio. A fin de que se distribuya el tiempo, todos aquellos que quieran colaborar deben comunicarlo a oficina@aepef.org o al número de teléfono 916 584 859, expresando en qué horario y en qué días se quiere colaborar. El domingo día 21 a las 13 horas tendrá lugar en el "Auditorio de pacientes" de FISALUD una ponencia sobre la PEF (¿Qué es la Paraparesia Espástica Familiar?) cuyos ponentes serán el Dr. Ignacio Pascual Pascual (neuropediatra del Hospital "La Paz" de Madrid) y el Presidente de la AEPEF, D. Francisco Rodríguez Galván.


      Noviembre 2008 - 2º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología

      El Excelentísimo Sr Don Ignacio Barrero, Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid nos comunica lo siguiente: "Tengo el placer de comunicarle, que la comunicación libre presentada en representación de Asociación Española de Paraparesia Espástica, ha sido admitida. Su presentación tendrá lugar el miércoles día 19 de noviembre, a las 10:00h, en la Sala 2 del Palacio de Congresos de Madrid, Paseo de la Castellana 99. El día 20 en el acto de clausura, a las 19:00h, se hará entrega de las menciones honoríficas a las comunicaciones presentadas. Con el deseo de saludarle personalmente, le doy mis más sinceras felicitaciones". La comunicación versará sobre Centros de Referencia y la presentará el Presidente de la AEPEF, Don Francisco Rodríguez Galván.


      Noviembre 2008 - Vuelo sin motor en el aeródromo de Ocaña

      Varios de nuestros valientes asociados asistieron el sábado 8 de noviembre a otra de las actividades programadas por la AEPEF. En el aeródromo de Ocaña se atrevieron a realizar su primer vuelo sin motor para personas discapacitadas. Según palabras de Alicia se lo pasaron bastante bien: "El monitor, Iñaki, nos trató fenomenal en todo momento, así como Elisabeth, con la que estuvimos tomando algo. Iñaki nos explicó cómo funcionaba todo. Hay que montar en una especie de avión con las alas muy grandes que va sujeta a una avioneta con una cuerda. Cuando se alcanzan unos 700 m, la cuerda se suelta y se empieza a planear. Es una sensación fantástica y además os puedo asegurar que no da nada de miedo, al revés, el vuelo se hace cortísimo. Todos salimos contentísimos de allí". ¡A ver si os animáis! Más información en el Área del Asociado.


      Noviembre 2008 - Marina Kracht, una niña alemana con PEF

      El grupo alemán de PEF nos ha remitido un emotivo e interesante testimonio de un afectado por PEF. Se trata de Marina, una niña alemana de 13 años. Hace 11 años que le detectaron la enfermedad y desde entonces lucha sin complejos por llevar una vida normal. Se marca retos personales y hace lo posible por alcanzarlos hasta donde puede. Os remitimos su testimonio -por expreso consentimiento de ella- por si puede servir a más afectados. ¡Ánimo a todos! Y como dice Marina: "Quiero daros a todos el consejo de que os marquéis vuestros objetivos y que luchéis para alcanzar esos objetivos".


      Octubre 2008 - Bautismo buceo con el Club de Buceo Aquanauta

      El pasado 11 de octubre tuvo lugar en el Polideportivo "Los Cantos" de Alcorcón el "Bautismo de Buceo Adaptado" organizado por el Club de Buceo Aquanauta de Madrid. Varios de nuestros asociados acudieron a esta actividad programada por la AEPEF. Todos se lo pasaron genial y disfrutaron de una mañana gratificante compartiendo con los monitores su primera experiencia de buceo. Adjuntamos carta remitida por uno de los asociados donde relata las emociones vividas durante la jornada. ¡Animaros los que tengais oportunidad porque en breve se repetirá la experiencia!


      Septiembre 2008 - Reunión Informativa en la Delegación de Madrid

      El sábado 20 de septiembre a las 10:00 horas se celebró en el Salón de Actos del CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral) la reunión informativa de los asociados de Madrid a la que asistieron afectados de otras provincias (Zaragoza, Vizcaya y Valencia). El presidente puso al día a los asistentes de las actividades más recientes de la AEPEF y presentó nuevos proyectos para los que pidió colaboración. La Dra. García-Matres dió una conferencia magistral sobre 'Las alteraciones urológicas en la PEF' que fue muy didáctica e interesante. La Dra. Pérez Nieves presentó el dispositivo elecroestimulador 'Walkaide' que mejora el patrón de la marcha y que fue probado con satisfacción en varios de nuestros asociados afectados por PEF. La reunión terminó a las 15:30 con una comida.


      Septiembre 2008 - Visita al Laboratorio 'Progenie Molecular'

      Para comprender un poco más las bases genéticas de esta enfermedad, una delegación de la AEPEF encabezada por su presidente, visitó las instalaciones de Progenie Molecular, un centro especializado en diagnóstico genético. El Director del Centro Dr. Diego Arroyo presentó el equipo del laboratorio, quien acompañó al grupo en un recorrido similar al que realiza una muestra por las instalaciones hasta que se obtiene el resultado.


      Septiembre 2008 - Visita al CIPF de Valencia

      El pasado 4 de septiembre una delegación de la AEPEF encabezada por su presidente realizó una visita al Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia. La delegación de la AEPEF mantuvo una reunión con el Director del Centro y el Departamento de Reprogramación Celular que investiga sobre la PEF. Fue un encuentro positivo en el que los afectados por Paraparesia Espástica pudieron escuchar de primera mano los avances en la investigación de esta enfermedad rara. Fue una reunión muy interesante en la que se pudo palpar la implicación del equipo del CIPF en la búsqueda de las causas de la enfermedad. Desde estas líneas queremos agradecer al Dr. Moreno (Director del Centro) y a su equipo de colaboradores el cariño y la atención prestada, que en todo momento hizo que nos sintiéramos como en casa. Muchas gracias y darles ánimo para que continuen con esta labor que en cualquier momento seguro que dará sus frutos.


      Agosto de 2008 - Proyecto ilusionante para el Camino de Santiago

      Previsto para la Primavera del 2009

      La AEPEF está trabajando en un proyecto muy interesante para los asociados y otros colaboradores. La idea es realizar el Camino de Santiago todos juntos, en un ambicioso proyecto de convivencia que supondrá un gran reto. Para nosotros hacer el Camino de Santiago supondrá un logro individual y colectivo que esperamos estés dispuesto a conseguir junto a otras personas con tus mismas dificultades físicas. La AEPEF ha puesto su empeño y dedicación en conseguirlo. Ahora sólo necesitamos saber si estás interesado en participar en esta actividad. Si es así ínscribete ya enviando tus datos, recuerda que las plazas son limitadas.


      Diapositiva de la presentación del Camino de Santiago






      Julio 2008 - Reunión con motivo de la Atención al Paciente

      La reunión mantenida con la Dra. Gral. de Atención al Paciente Dña. Elena Juárez Peláez y con el Subdirector Gral. de Bioética Información y Atención al Paciente, D. Luís Martínez se celebró el día 16 de julio de 2008, en la Plaza Carlos Trías Beltrán, en el municipio de Madrid a las 17.00 horas. A dicha reunión también asistieron D. Francisco Rodríguez, Presidente de AEPEF; Dña. Paz Esteban Core, Delegada de AEPEF en Madrid; D. José Reina Vega, Tesorero de la AEPEF; Dña. Claudia Delgado, Directora de FEDER y Dña. María Eugenia Cruz, Trabajadora Social de FEDER-Madrid. Los temas tratados fueron los siguientes: 1) Difusión en los centros sanitarios de un catálogo con datos de asociaciones de enfermedades raras (EERR); 2) Carné identificativo sobre características de ciertas patologías que pueden inducir a falsas interpretaciones; 3) Importancia de las Unidades de Referencia y constitución de las mismas; 4) Campaña de Información sobre EERR, 2008-2009, “Lo raro sería que no te preocuparan las Enfermedades Raras”.


      Asistentes a la reunión




      De izquierda a derecha: José Reina, Mª Eugenia Cruz, Paz Esteban, Fco. Rodríguez, Luis Martínez y Elena Juárez


      Junio de 2008 - Reunion Informativa en la Delegación de Galicia

      El sábado 27 de Junio a las 10:30 horas se celebró en Santiago la primera reunión de la AEPEF en Galicia. Asistieron un total de 26 personas afectadas por PEF. La reunión fue muy satisfactoria ya que sirvió para que los afectados se conocieran entre sí. La Dra. Sobrido (neurogenetista del Complexo Hospitalario de Santiago) pronunció una conferencia sobre los avances en PEF. La reunión se celebró gracias al esfuerzo y dedicación de nuestra delegada en Galicia, Doñá Lidia Campos Chan.


      Junio de 2008 - Reunion Informativa en la Delegación de Cataluña

      El pasado 21 de Junio tuvo lugar en el Hospital Vall d'Hebron una reunión para nuestros asociados de Cataluña y alrededores. Además de servir de punto de encuentro para los afectados de PEF, el Dr Espín llevó a cabo una conferencia sobre la incontinencia y sus terapias, como la Neuroestimulción Sacra. La reunión pudo llevarse a cabo gracias al esfuerzo y dedicación de nuestra delegada en Cataluña Doña Margarita Prades Barcenilla.


      Mayo de 2008 - Punto de Encuentro Volcan Caja Navarra

      21 al 22 de Mayo de 2008 en la Sede Central de la CAN

      El encuentro ha tenido lugar en el sótano de la oficina Central de la CAN en la calle Juan Bravo de Madrid, donde se han instalado stands para las diferentes asociaciones que estuvieron presentes para darse a conocer. Se compartieron experiencias y vivencias personales entre los diferentes voluntarios y asociados. Durante las jornadas se celebraron conferencias y talleres muy interesantes. Los asociados de Madrid acudieron para representar a la AEPEF y todos pudimos compartir la alegría de vernos de nuevo.




      De izquierda a derecha: Inés, Paco (Presidente) y Pepe (Tesorero)


      Abril de 2008 - 8º Symposium de la Fundación Tom Wahlig

      12 al 13 de Abril de 2008 en Magburgo (Alemania)

      52 asistentes de 9 países diferentes del mundo asistieron al 8º Simposio en Magdeburgo. Acudieron numerosos especialistas de Austria, Dinamarca, Alemania, Gran Bretaña, Irlanda, Italia, Noruega, España, EE.UU. El alto nivel de los asistentes fué la atracción principal y las conferencias han sido la confirmación. Sobre todo impresionó a los investigadores las víctimas de PEF que vinieron de muchos países gracias al contacto con el Grupo de PEF (HSP) alemán. La Fundación tuvo la deferencia de invitar a la Asociación Española (AEPEF) que asistió con tres representantes: la Dra. Mª Jesús Sobrido, la Dra. Margherita Zanarro y el Presidente de la AEPEF Francisco Rodríguez.


      Asistentes al Symposium








      De izquierda a derecha: Francisco Rodríguez Galván (España), Dr. Tom Wahlig (TWS-Foundation), Rudi Kleinsorge (Alemania), Ingerid Ringheim (Noruega), Karen Johnson (USA), Wolfgang Just (Alemania).




      Asistentes de la AEPEF: Francisco Rodríguez Galván (Presidente), la Dra. Margherita Zanarro y la Dra. Mª Jesús Sobrido.


      Abril de 2008 - Symposium Internacional sobre aspectos psicosociales de las enfermedades neuromusculares

      20-21 junio 2008 - Universidad de Deusto (Bilbao)

      El Simposio Internacional está enmarcado dentro del Proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares y de la Escuela Internacional de Verano de la UD -2008. Este Simposio reúne a expertos nacionales e internacionales en el ámbito de los Aspectos Psicosociales de estas enfermedades, ofreciendo la oportunidad de conocer y compartir las experiencias que diversos grupos de investigación han tenido en este ámbito.


      Diciembre de 2007 - Asociación ASL (HSP de Francia)

      My dears friends, Muchas gracias Paco, Fernando et à tous les membres de l'AEPEF pour ces belles journées passées à Madrid qui nous ont permis de nous rencontrer avec convivialité comme le prouvent les photos jointes !!!! J'espère que nous aurons prochainement de nouvelles occasions de nous retrouver dans d'aussi agréables conditions pour faire avancer notre juste cause et reculer la maladie. Bonne fin d'Année à tous. A bientôt, j'espère, le plaisir de vous retrouver. Bien Amicalement. Philippe HANRIAT - Secrétaire ASL (HSP-FRANCE).


      Madrid forever in my hart










      Diciembre de 2007 - Fundación Tom Wahlig

      Jornadas de Paraparesia Espástica Familiar

      En Madrid un programa muy extenso con muchas ponencias orientado principalmente a pacientes y con traducción simultánea al inglés, por lo que nosotros, como "extranjeros" pudimos seguirlas etremadamente bien. Muchos especialistas españoles hicieron detalladas ponencias sobre diferentes aspectos de la PEF. Pero incluso otras naciones pudieron hablar, por ejemplo, dos investigadores alemanes. Y Rudi Kleinsorge tuvo la oportunidad de presentar al Grupo de Apoyo alemán y a la TWS (Fundación Tom Wahlig). Nuestra despedida con una copa de vino tinto español terminó con la promesa de cooperar en PEF con España, Francia, Reino Unido y EEUU.


      The HSP-Support Group Europe

      (Traducido de Our Ideas)

      En HSP info los grupos nacionales de Paraparesia Espástica Familiar de Alemania, Francia, Reino Unido, Noruega y España iniciamos lo que deseamos sea un punto de intercambio de información a nivel europeo. Lo que pretendemos en el grupo es lo siguiente: La Paraparesia Espástica Hereditaria (en inglés Hereditary Spastic Paraparesis (HSP)) es una enfermedad neurológica rara que también es conocida como Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o síndrome de Strümpell-Lorrain. Se caracteriza por una espasticidad lentamente progresiva y por debilidad en os miembros inferiores. Los afectados sufren dificultades crecientes en la marcha y algunos llegan a necesitar el uso de silla de ruedas u otras ayudas para la movilidad. Normalmente, la enfermedad hace su aparición en la tercera década de la vida del paciente, aunque puede aparecer desde la infancia o en edades más avanzadas. En la mayoría de los casos, los afectados tienen que hacer cambios importantes en sus rutinas cotidianas. A menudo uno no puede continuar con su trabajo habitual, teniendo que buscarse uno nuevo, o incluso considerar acogerse a un retiro anticipado. También hay que hacer cambios en la vida personal. Por ejemplo, los trabajos del hogar, las actividades recreativas, las aficiones y las actividades sociales deben reorganizarse por culpa de la pérdida de movilidad. La enfermedad se presenta por igual en todos los países europeos. Se supone que aproximadamente 3,5 de cada 100.000 personas están afectadas por la misma. Durante los últimos años, en algunos países de Europa, gente afectada por la enfermedad ha creado grupos con la finalidad de asistir y ayudar a los enfermos de HSP. Además, estos grupos intentan crear unas plataformas de enfermos ¡y familiares en las que puedan intercambiar y compartir experiencias. Estos grupos también informan a sus miembros sobre las características de la enfermedad, sobre sus bases genéticas y sobre el estado actual de los proyectos de investigación. Para llevar estas finalidades hacia adelante, algunos de los grupos nacionales han decidido cooperar y comunicarse unos con otros, y han formado el "HSP Support Group Europe". El objetivo principal de este grupo europeo es conseguir un intercambio de información más ágil y más rápido entre sus miembros. Estas intenciones de intercambio serán en beneficio de todos los que sufren HSP. Cualquier otro grupo europeo es más que bienvenido para unirse a nosotros. Cuanto mayor sea el grupo europeo, más efectivamente podrá trabajar en beneficio de los enfermos. Cuantos más afectados de HSP se unan a nosotros, más y mejor podremos hacer campaña para acelerar las investigaciones en HSP. Actualmente, están ya pasando muchas cosas en este tema, pero la participación de muchos otros europeos enfermos de HSP puede hacer que estos descubrimientos avancen mucho más y más rápido. Sea proactivo con nosotros e impliquese – entonces no solo tú, sino lo que es más importante, tus hijos y tus nietos, tendreis más oportunidades para de un futuro mejor y más tratable, e incluso la posibilidad de un futuro libre de HSP [Tu equipo del HSP support Group Europe]


      Estudio del gen SPG4 en el Hospital Central de Asturias

      La Dra. Victoria Alvarez, del Laboratorio de Genética Molecular del Hospital Central de Asturias nos comunica que en su laboratorio tienen puesto a punto el estudio del gen SPG4 (espastina) y del gen SPG3A (atlastina) desde el años 2003. Hasta el momento actual, han estudiado 16 casos procedentes de distintos puntos de España y han encontrado la mutación causante en algunos de ellos. Nos lo dice para que sepamos que en España hay un laboratorio que realiza diagnóstico genético-molecular de PEF. Esta información la podeis transmitir a vuestro neurologo o genetista para que, si lo considera pertinente, se ponga en contacto con ella.


      Entrega de placa recuerdo a la directora del CRMF Doña Inmaculada Gómez Pastor




      De Izda a Dcha: Aura, Paco, La directora del CRMF, Aurora y Pepe


      Primera Jornada sobre Avances en Espasticidad

      El pasado 2 de Octubre del 2004 celebramos en Madrid la Primera Jornada sobre Avances en Espasticidad,con más de 80 asistentes, y con la colaboración del IMSERSO, de la Comunidad de Madrid, de Iberia, de los laboratorios Allergan, de la fundación “La Caixa” y de la FEDER. Fueron inauguradas por el ILMO SR. D. LUIS OSORIO GULLÓN Subdirector General de Ordenación y Planificación de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Asistió a la misma el Vicepresidente y Fundador de la Asociación francesa Strümpell Lorrain (ASL) Phillipe Grammont. La ASL tiene más de 12 años de existencia, y se puede considerar la pionera de las asociaciones de PEF. Presentaron sus ponencias médicos especialistas del Hospital de Parapléjicos de Toledo, de la Fundación Jimenez Diaz, de la Clínica Ruber, de los H. U. La Paz, Ramón y Cajal y Marqués de Valdecilla, de la Universidad de Michigan (EEUU) y del Instituto de Salud Carlos III. Las ponencias fueron de gran interés, ya que cubrieron prácticamente todos los aspectos de la PEF (bajo es punto de vista de uno de sus mayores problemas, que es la espasticidad) y expusieron tanto los remedios actuales, como las línesa de investigación actualmente en marcha. El aspecto psicosocial fue tratado por la Ilma. Sra. Dña. Margarita Retuerto Buades, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, por especialistas de la Fundación Jimenez Diaz, del Instituto Carlos III y de la FEDER, y por algunos enfermos y familiares que expusieron sus experiencias y puntos de vista. Durante la Jornada, el Dr John K. Fink, neurólogo y genetista de la Universidad de Míchigan, e investigador sobre la PEF, dedicó su tiempo libre a entrevistar y reconocer a enfermos, procediendo a tomar muestras de sangre a algunos de ellos. La Jornada transcurrió en un clima de amistad y compañerismo que fué altamente apreciado por todos los participantes y asistentes. Podeis ver las ponencias en el enlace de la página principal de la AEPF. A continuación podeis ver algunas fotos.


      Fotos de la Jornada




      El Dr John K. Fink y Felix traduciendo




      Paco, Phillipe y Fernando




      Fernando, Ángel, Margarita (Defensora del Paciente), Inés y Paco