Libro de visitas

¡Aquí se colgarán los comentarios, opiniones ... que vayamos recibiendo. Gracias a todos!

De: Margarita Prades Barcenilla

Recibido: 26/01/2009

Hola a todos.
Quiero agradecer a Montse su esfuerzo porque no es ni tampoco lo tiene fácil de preparar la reunión del pasado sábado ya que estuvo todo muy bien. Gracias también a la AEPEF. Y como no a Begoña, nos ayudó a compartir y como siempre poder hablar y escuchar nos ayuda un poco más a afrontar la PEF. La presentación del Walkaide -a pesar de que yo no soy candidata por que llevo el Neuroestimulador Sacro (para la incontinencia)- me pareció muy interesante, puede ser una gran ayuda no solo física también anímicamente poder caminar mejor, mas y menos agotado facilita tu vida diaria, animo a los que puedan por lo menos a probarlo, sé que su coste es alto pero es una buena inversión. Un beso. Margarita.

De: Carlos Vidal Masanet

Recibido: 21/11/2008

Hola a todos, soy Carlos de Madrid. Esta mañana he ido a la facultad de medicina para probar el walkaide. Tengo que volver a probarlo mas despacio y sin tanto agobio, ya que presentaban el aparato en una clase con alumnos y profesor. A mi me funciona porque tengo pie equino (no es ninguna loteria tener pie equino si no todo lo contrario). A priori no voy a evaluar el aparato, voy a esperar hasta tener mas elementos de criterio pero una vez comprobado todo, voy a valorar lo mas objetivamente que pueda. Hecho de menos por parte de los pacientes de PEF QUE YA LO HAN PROBADO, UNA VALORACION PERSONAL. Para mi es muy importante la valoracion que hace cada uno de los pacientes de PEF, sobre los medicamentos y ayudas protésicas... aunque sea "politicamente incorrecto" emitir juicios sobre el tema. Tan solo recuerdo haber leido algun comentario sobre la bomba de baclofeno por parte de Manolo Dueñas (Pozoblanco). CREO que debemos mojarnos mas sobre los recursos que nos proponen los facultativos (neurologos, rehabilitadores...) por que cuando las cosas no funcionan hay que decirlo (medicamentos sobre todo). Ahora que me acuerdo Marga tambien hablo, por cierto muy bien, sobre el neuro-estimulador sacro. Bueno os dejo, hasta pronto. Carlos.

De: Marta Mayoral

Recibido: 26/06/2008

Hola, un saludo a todo el mundo que forma parte de esta asociación que poco a poco va teniendo mas y mas fuerza. Mi nombre es Dani y soy el marido de Marta Mayoral. Bien, el motivo de este mensaje es comentaros lo importante que es esta asociación, lo positiva que es para la gente que como Marta se ha visto rechazada por esta sociedad, en parte cruel y en parte ignorante. Importante por que es bueno saber que no estas sola, que hay gente que te comprende, que sufre lo mismo que tu, que esta al igual que tu rechazada por la sociedad y que están dispuestos a ayudarte sea cual sea tu problema. Positiva por que Marta ha ido poco a poco superando un problema de comunicación social lo cual le impedía asistir a reuniones encuentros etc... El conocer gente muy especial dentro de esta asociación que le han dado un empuje moral, la han sabido escuchar, la han sabido ayudar, en fin todo positivo, Marta a día de hoy es otra persona, la veo mas feliz, mas animada y eso es gracias a vosotros. Por otra parte deciros que las personas que trabajan en este grupo de la AEPEF lo hacen con toda su dedicación, entrega y sin ánimo de lucro, están al pie del cañón siempre para que nosotros y todos en general sepamos mas de esta enfermedad, tengamos mas información de los adelantos que puedan haber, eso es importante, muy importante por lo cual hay que asistir a las reuniones sea cual sea el tema a tratar, porque todo es importante o por solidaridad y respeto con nuestros compañeros. Bueno espero no haberos dado la paliza. Un saludo muy fuerte a todos. PD:No he querido dar nombres pero quiero que sepáis que podéis contar con nosotros siempre que queráis porque sois grandes personas. Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para lo que tienes que hacer. Hasta otra.

De: María de los Ángeles Albuerne Rodríguez

Recibido: 14/01/2008

HOLA! ME DA MUCHISIMO GUSTO SALUDARLOS Y DESEARLES LO MEJOR EN ÉSTE AÑO QUE COMIENZA, SOY UNA PERSONA QUE LE DIAGNOSTICARON PARAPARESIA ESPASTICA FAMILIAR A FINES DEL AÑO PASADO Y ME GUSTARIA SABER MÁS SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE AL ESTAR CATALOGADA COMO "RARA" EXISTE MUY POCA INFORMACIÓN. GRACIAS POR LA INFORMACIÓN QUE ME ENVIEN. MARY.

De: Gregorio Gorriz Gavin

Recibido: 20/12/2007

Desde el mes de mayo del año en curso, me diagnosticaron paraparesia espástica hereditaria y estoy tomando "esertia" con cinco mg. en el desayuno y aumentando progresivamente en cinco mg. cada 3 semanas hasta llegar a una dosis de 20 mg. día.Carnicor ampollas de 1g. 1 ampolla al día. Ausina E 400 en desayuno en tandas de tres meses y tres meses de descanso entre ellas. Ademas estoy realizando un programa de fisioterapia motora para mantener el tono y potencia muscular, esto lo hago en un gimnasio particular con el consiguiente gasto adicional. Significar que estoy jubilado y tengo una pensión de 999 euros al mes. En el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, en noviembre del año en curso me efectuaron una extracion de sangre al objeto de hacerme una prueba genética de la cual no tengo resultados, dado que me indicaron que los resultados tardarían unos tres meses. Significar que cada día estoy mas torpe en la deambulación y mas lento de reflejos. Quiero indicar que esto me paso después de una operación de Hernia Discal de la que fui operado en la M.A.Z. de Zaragoza en el año 2004, concretamente hernia discal L4-L5 derecha con postoperatorio aparentemente satisfactorio, pero yo notaba que iba perdiendo fuerza en las piernas de forma lenta y progresiva, hasta el día de la fecha. Ahora ando de forma irregular con los para adentro y muy lentamente y arrastrando los mismos, total que no me atrevo a salir de casa solo y esta es mi vida actualmente. Atentamente, Gregorio Górriz Gavin.

De: Lidia Campos

Recibido: 11/12/2007

Hola Paco, Ya hace una semana y un día que debería haber escrito, pero no sé si es porque no me organizo bien o porque realmente el tiempo no da para más, fueron pasando los días. Perdón. En primer lugar, GRACIAS por estas jornadas. Al margen del contenido, que me pareció impresionante, para mí fue una experiencia maravillosa haber estado ahí, entre todos vosotros, psicológicamente no fue fácil, pero aún así fue muy agradable, por fin no me vi como un bicho raro y me sentí arropadísima. Gracias a ti y gracias a todos/as. Respecto al contenido de las jornadas, yo lo juzgo de excepcional, todos los campos tocados, con los mejores profesionales, la organización y el desarrollo, vistos desde fuera, perfectos. Respecto a la transcripción de las jornadas, Rubén me anima a que coordine, que el me ayudará. Si te parece me llamas por teléfono, vemos cuál sería el trabajo que habría que hacer y si yo podría asumirlo. Recuerda lo de formar el grupo de Galicia, yo estoy dispuesta a colaborar. Recuerda que a mí si me dices "necesito esto", así lo haré. Muchísimas gracias también a ti Mª José por haberme enviado el certificado de asistencia, ¡el miércoles 5 estaba aquí! Enhorabuena, enhorabuena, enhorabuena, qué suerte tenemos contigo, de corazón. Gracias una vez más a todos/as. (Mariluz, soy yo la que escribe esta vez, no es Rubén! Un beso. Cúidate mucho). Un abrazo, Lidia.

De: Philippe HANRIAT

Recibido: 10/12/2007

Chers Fernando et Paco, Je viens avec retard, mais tout aussi sincèrement, vous remercier du fond du coeur, ainsi que tous vos membres et chercheurs, pour la qualité de votre accueil et l'intérêt des présentations lors des Journées de Madrid. Joli travail, BRAVO à tous. Cette belle occasion nous a permis de pouvoir nous rencontrer de manière très conviviale et d'envisager des liens internationaux renforcés pour l'avenir. Merci aussi pour l'actualisation de votre site qui va permettre à mes Amis Français de revivre ces journées. Traducción: " Llego tarde, pero os agradezco sinceramente, desde el fondo de mi corazón, a vosotros y a todos vuestros miembros e investigadores, la calidad de vuestra acogida y el interés de la ponencias en las Jornadas de Madrid. Buen trabajo. BRAVO para todos.Esta bonita ocasión ha hecho posible que nos hayamos reunido y convivido, y nos permite contemplar un futuro de lazos internacionales más fuertes. Gracias también por la actualización de vuestra página, que permitirá a mis amigos franceses revivir estas jornadas". A bientôt, j'espère, le plaisir de vous retrouver. Fidèle Amitié. Philippe HANRIAT.

De: Erich Pferdekamp

Recibido: 03/12/2007

Estimado Francisco Rodriguez Galvan: ¡ Quisiera agradeceros cordialmente ! Es una necesidad vital para mi aún un deseo de corazón , tambien en el nombre de mi hijo Henry los dos vamos a agradeceros para la hospitalidad que podíamos gozar en la esa reunión de Madrid. Todos nosotros - hablo tambien para mis otros compatriotas, asimismo para los otros participantes franceses, ingleses y americanos - eramos muy impresionado de la organisación perfecta y la cantidad de informaciones que Uds han dado a los afectados de la PEF. Hemosnos prometido mutuamente sostenernos en la lucha común contra la esa enfermedad, y la esa promesa quiero reiterar especialmente, sobre todo a Ustedes. No tienan alguna timidez, por favor, solicitar a la fundación TWS para fomentar proyectos en la investigación de la PEF. Ahora ya trabajamos - obramos sobre el nivel europeo y despues de la reunión quiero aumentar y amplificar nuestros esfuerzos. En el caso de la esta enfermedad asi rara lo sea que no hay fronteras entre los paises. ¡ Y digo una otra vez : muchas, muchas gracias ! Vuestro Tom.

De: María Luz Escribano Bautista

Recibido: 03/12/2007

Hola Paco y a todos, yo también quiero darte la ENHORABUENA por las jornadas, para mi me han reportado una buena inyección de ánimo, todo me ha parecido inmejorable y te animo a que sigas, pues tenemos mucha suerte de tenerte como presidente, hoy hemos estado con mis cuñados el que es bilingüe y esta a disposición de lo que quieras que haga, solamente tenemos que decírselo. He echado de menos a algunas personas pero en especial a Carlos y Raúl pues creía que iban a ir (no sabéis lo que os habéis perdido, de todas formas está todo grabado para poder verlo y analizarlo con más detalle) quiero felicitar también a todas las personas que han hecho posible estas jornadas. Un beso, Mª Luz Escribano.

De: Fernando Sánchez

Recibido: 03/12/2007

Hola a todos/as. Paco quiero felicitarte como los demás por tu empeño, tu dedicación y gran hacer para atender como se deben a los profesionales, y a la vez ser cordial siempre para los pesados de todos nosotros que siempre te estábamos encima con innumerables cuestiones, ya sabes que la asamblea ha sido un éxito en todos los aspectos, y desde aquí animar a que el año próximo se realicen las segundas jornadas. Estando agradecido por todo ello, sin embargo, además a nivel personal quisiera haceros saber la increíble buena impresión que me ha dado éste colectivo, un grupo humano que te acoge con los brazos abiertos sin conocerte de nada (esa es la impresión que me llevo), no como en otras agrupaciones en las que tú te tienes que integrar, vale que estamos mas sensibilizados dadas nuestras circunstancias personales, pero para actuar así hay que ser buena persona de corazón, gracias a todos por ello. Me gustaría que si fuera posible como comentó Ali de pasada, que si pudiéramos, buscáramos un día para juntarnos a comer, cenar o lo que sea y celebrar la navidad, además de planear esa vuelta al mundo si nos toca la lotería (ojala). Bueno y como me he puesto demasiado lacrimógeno, para despedirme os pongo un chistecillo de esos de los tontos: Cuanto son un pingüino menos un pingüino………… pues nigüino.

De: Margarita

Recibido: 02/12/2007

Hola a todos. En primer lugar deciros que estoy tan feliz como los que estuvisteis por el éxito de esta Jornada. Agradecer a todos los que habéis participado. Los que la prepararon y a los que colaboraron con su presencia hicieron que fuera posible. A los ponentes doctores, pacientes… a los que se nos unieron desde lejos, a las entidades que colaboraron. Deciros que me dolió no estar allí, ojala nos podamos ver. GRACIAS.

De: Paz Esteban Cores

Recibido: 02/12/2007

Paco, yo también me uno a la felicitación. Enhorabuena por lo bien que ha salido todo. Esperemos continuar así y realizar las segundas jornadas. Y como dice Alicia, a ver si nos toca la lotería y hacemos un buen viaje todos. Un abrazo a todos, Paz.

De: Alicia

Recibido: 02/12/2007

¡Hola a todos! Paco, me uno a la felicitación que te manda David, y la hago extensiva a todos los que te han ayudado. Siento mucho que Marga no pudiese venir pero quiero que sepas que nos hemos acordado todos de tí y de todos los que no han podido venir, y que esperamos que podamos vernos próximamente. Siento no haber podido hablar con todos los asistentes o no haberme podido despedir de algunos, pero, como David, espero que podamos asistir a unas nuevas Jornadas. Ha sido una Asamblea muy bien planificada, que ha tratado todos los puntos que nos afectan y me ha encantado la traducción simulténea porque ha sido una manera de no perdernos ni un detalle. Ya sólo espero que nos toque la Lotería y en vez del Camino de Santiago nos hagamos una vuelta al mundo todos juntos. Besos, Ali.

De: David Carreras

Recibido: 01/12/2007

Hola Francisco, Queria Felicitarte por la gran labor que has hecho para hacer la Jornada, lo bien que ha estado organizado todo y la ayuda que nos has dado para tener más conocimientos de la Paraparesia y por ponernos en contacto, tanto afectados nacionales como estrajeros. Queria tambien agradecer a toda la gente que te ha ayudado para realizar esta Jornada tanto a los doctores,reabilitadores, urologos y otros mienbros de la asociación etc.. que seran muchos pero no puedo nombrarlos a todos pero GRACIAS a todos y espero y deseo asistir a la seguna Jornada.( del año que viene ...respira...) Saludos David.

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