En virtud de lo dispuesto en la Ley 49/2002 de 23 de Diciembre de Régimen Fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, por la que establecen las deducciones fiscales para las donaciones a entidades sin fines lucrativos declaradas de utilidad pública, informamos de que ya están a disposición de todos los socios y de todas aquellas personas que han realizado donativos a la AEPEF durante el 2011, los correspondientes certificados de esos donativos. Debido a que no tenemos todas las direcciones postales, para recibirlos será necesario que enviéis un mail a la AEPEF oficina@aepef.org indicando en él vuestro nombre y apellidos, DNI, y dirección de contacto para enviaros el correspondiente certificado.

Convivencia CREER para la AEPEF en septiembre

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) pretende aprovechar la disponibilidad que se nos presenta entre los días 13 y 19 de septiembre para llevar a cabo una convivencia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) con el objetivo de promover el intercambio de conocimientos y experiencias para favorecer la ayuda mutua. Fecha límite para la preinscripción, 19 de Julio.

Objetivos

En este marco, se desarrollarán diferentes actividades de referencia:

  1. Actividades de promoción de la autonomía personal y prevención de la dependencia.
  2. Un grupo de doctores llevarán a cabo exploraciones a familias afectadas o presuntamente afectadas.
  3. Se estudiará el árbol genealógico y se proporcionará asesoramiento genético.
  4. Se tomarán muestras para análisis genéticos a los que no los tengan.
  5. El número de consultas irá en función de los profesionales que puedan asistir.
  6. El número de familias dependerá de la capacidad del centro y del número de miembros familiares.
  7. En el supuesto de que el número de solicitantes fuese superior a las capacidades del centro, se establecerán turnos de permanencia en el mismo, entre las fechas indicadas anteriormente.
  8. La admisión se hará por riguroso orden de inscripción y características clínicas.

Actividades

Se están gestionando otras actividades científicas paralelas de las que se informará oportunamente. Asímismo se organizarán también actividades lúdicas en función de las posibilidades.

Importante

- La asistencia y participación es completamente voluntaria.
- La solicitud conlleva la previa aceptación de la programación de las actividades.
- Cuando el solicitante reciba la confirmación de inscripción en la actividad, deberá hacer un ingreso de 50 € por cada persona inscrita, en concepto de donativo, en la cuenta que se le indicará.

Contacto

La información se facilitará a través de la página web de la AEPEF
Punto de contacto e información: Fernando González González
956280021 / 617299280

Formulario de preinscripción


DATOS DEL SOLICITANTE 

   ¿Asociado de la AEPEF? 
   ¿Presenta síntomas de PEF? 
   ¿Tiene realizadas las pruebas genéticas? 
   Genes afectados    
   Grado discapacidad 
   NOMBRE *           
   APELLIDOS *        
   DNI *              
   DIRECCIÓN *        
   POBLACIÓN *        
   PROVINCIA *        
   CÓDIGO POSTAL *    
   TELÉFONO FIJO *    
   TELÉFONO MOVIL     
   EMAIL *            
   Total de asistentes al CREER (incluido el solicitante) 

   * Estos campos deben rellenarse obligatoriamente


FAMILIARES DEL SOLICITANTE
NOMBRE DEL FAMILIAR DNI PARENTESCO ¿SINTOMAS PEF? ¿PRUEBAS GENETICAS? GEN AFECTADO GRADO DISCAPACIDAD 


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"De acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le comunicamos que los datos facilitados a través de este formulario, podrán ser incorporados en los ficheros de la AEPEF, con la finalidad de la gestión de la Asociación e información de sus actividades. El consentimiento se entenderá prestado en tanto no comunique por escrito la revocación del mismo. Los datos podrán ser consultados, modificados o eliminados previa petición escrita del interesado. En el caso de producirse alguna modificación de sus datos, rogamos nos lo comunique."