XXVII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Los días 12 y 13 de noviembre se ha llevado a cabo el XXVII Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Al evento cuyas actividades tuvieron lugar en el Hotel Rafael Atocha de Madrid acudió una gran cantidad de público, enfermos, familiares, investigadores básicos y clínicos, psicólogos y otros profesionales relacionados con la PEF, así como público en general atraídos por la calidad del programa y sus ponentes.
Los centros de referencia (CSUR), una optimización de los recursos
La conferencia inaugural dio paso a una serie de conferencias sobre la necesidad de un registro de enfermedades neuromusculares que permita al sistema sanitario cuantificar por patologías a los enfermos y sus necesidades, convencidos de que es el punto de partida para una adecuada distribución de los recursos disponible y una atención más igualitaria.
La concentración proporcional de los afectados en CSUR acumularían el conocimiento de estas enfermedades, evitarían el peregrinar de los afectados por los sistemas sanitarios, permitirían el tratamiento en la igualdad constitucional a la que tienen derecho todos los españoles de las distintas comunidades autonómicas.
El Centro Estatal de Referencia de enfermedades Raras (CREER)
Sobre los centros de referencia dependientes de los servicios sociales del IMSERSO, realizó una exhaustiva y concreta exposición D. Miguel Ángel García Carabia, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, de Burgos. Un centro de reciente creación en el que el colectivo de afectados por enfermedades raras tiene puestas sus esperanzas como centro de referencia nacional.
Adaptación de hogar, otras necesidades y ayudas
Otras presentaciones de interés continuaron en el transcurso de la tarde: adaptación del hogar, empleo, efectos psicológicos en el proceso de las enfermedades raras... Cerró las actividades del viernes 12 una presentación de perros adiestrados para la atención a personas con gran discapacidad, donde se pudo apreciar la beneficiosa influencia que estos nobles animales tienen en el colectivo infantil.
Últimos avances en investigación
Se inician las actividades del sábado 13 con una serie de conferencias sobre los últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares, a las que siguieron otras no menos interesantes sobre reproducción asistida y selección de embriones en las ENM y cirugía traumatológica en ENM.
A continuación tuvieron lugar dos salas simultáneas, la una sobre el tratamiento del dolor en ENM, la importancia del sueño en ENM y la otra abordó los temas de la sexualidad en ENM y la rehabilitación en ENM.
Grupos de trabajo por patologías
Tras la comida de convivencia se desarrollaron siete grupos de trabajo sobre distintas patologías. El grupo 2 (PEF) fue coordinado por el presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) y en él se formularon preguntas por parte de los afectados asistentes y que los diversos profesionales satisficieron ampliamente. Esto representaba una oportunidad única dado que en las consultas es materialmente imposible hacer preguntas que ocupen el escaso tiempo disponible.
Los problemas psicológicos los respondió Dña. Francisca Cuadrado Psicóloga Clínica de la AEPEF, el Dr. Pascual Pascual, Neuropediatra de la Paz atendió las cuestiones propias le la enfermedad, los de fisioterapia los respondió D. Samuel Jiménez Director Técnico de la Clínica Texum. Thais Pousada, Fisioterapeuta Ocupacional de ASEM Galicia presentó las ventajas que esta disciplina puede tener en la mejora de la calidad de vida de los afectados por ENM, las respuestas a las consultas genéticas fueron hechas por D. Diego Arroyo Director Técnico de la Industria Progenie Molecular.
Salas simultáneas
A continuación se celebraron otras dos salas simultáneas, una sobre el enfoque psicológico y físico y la otra fisioterapia en el agua, psicomotricidad, y ocio y deporte adaptado.
Tras las conclusiones que presentó Ana Arranz, Presidenta de ASEM Madrid, la lectura del manifiesto que presentó Isabel Gemio y la clausura final a cargo de Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM (FEDASEM), se pasó a una cena de convivencia.
Equipo organizador
El congreso ha sido organizado por personal y voluntarios de ASEM Madrid y la AEPEF, ambas integradas en FEDASEM, que han contado con la inestimable ayuda de la Junta Directiva y personal de FEDASEM, así como de la Fundación Isabel Gemio. Todos ellos han contribuido al desarrollo de una concurrencia de científicos y otros profesionales que sin duda ha marcado un hito en el mundo le las ENM.
